Depois de se preocupar com o tempo estipulado pela Prefeitura de Curitiba para oferecer um aparelho de ventilação mecânica para a filha Daphne, de 1 anos e 9 meses, a curitibana Sharon Barros resolveu aderir a uma campanha na internet para arrecadar recursos para comprar o aparelho para a filha. A campanha foi feita pela internet e criada por dois amigos da família.

A Daphne é portadora de uma síndrome rara conhecida como displasia campomélica. A doença é um tipo de nanismo e causa anormalidades esqueléticas e fragilidades ósseas.

Para sobreviver, a menina passa 24 horas por dia ligada a um cilindro de oxigênio, mas também precisa do aparelho de ventilação mecânica para evitar a possibilidade de paradas cardíacas e auxiliar na respiração. Segundo Sharon, o aparelho de ventilação custa, em média, R$ 40 mil.

A criança teve duas paradas cardíacas desde que nasceu. Sharon tenta conseguir o aparelho de ventilação com a prefeitura, mas, segundo ela, há uma fila de espera com mais três pessoas. Por conta disso, não há prazo definido para que o aparelho seja disponibilizado.

"Desde agosto do ano passado nós estamos tentando com a prefeitura. E a minha preocupação é que nesse período ela já teve as paradas cardíacas. Então, eu não posso esperar. É a vida da minha filha, só eu sei o quanto isso é importante e urgente", declarou a mãe.

Quando ele teve a primeira complicação cardíaca, a família mantém um aparelho alugado por R$ 850 por mês. "Nós tivemos que alugar porque uma próxima parada cardíada pode ser fatal. Ela não sobrevive mais sem esse aparelho. E nós não temos condições de pagar isso pra sempre. O tratamento dela também precisa de remédios que não são baratos", desabafou Sharon.

A renda da família vem do marido de Daphne, Leandro Mackon, que é professor da rede estadual de ensino no Paraná. Sharon precisou deixar o emprego para cuidar da filha. Atualmente, ela passa 24 horas por dia em função da criança.

"Eles perceberam a nossa necessidade e decidiram ajudar. Também tem outras pessoas que se solidarizaram e fazem eventos com a renda revertida para a minha filha. Isso enche a gente de esperança porque temos a certeza que existem pessoas boas, pessoas que querem ajudar, pessoas que entendem a nossa aflição", argumentou Sharon.

O que dizem os médicos

O tratamento de Daphne é acompanhado por vários médicos do Hospital Pequeno Príncipe, , em Curitiba, e do Hospital de Clínicas (HC).

"Ela é uma criança que tem um quadro de uma má formação toráxica bem importante e associada a uma imunodeficiência. Então, ela necessita fazer reposição de anticorpos mensalmente. E exatamente pela dificuldade que ela tem respiratória, pela má formação da caixa toráxica, ela tem necessitado muito do uso de oxigênio. Ela teve um internamento recente e ficou 30 dias na UTI exatamente por causa dessa dependência que ela tem do uso de oxigênio", contou o pediatra do Hospital Pequeno Príncipe Victor Horácio.

O pediatra explicou que o aparelho de ventilação mecânica é importante para fornecer o oxigênio em uma pressão adequada para que a criança possa respirar bem. "Ela precisa desse aparelho, mais o cilindro de oxigênio para sobreviver. Se isso faltar, ela corre risco de morte", disse o médico.

A displasia campomélica atinge uma em cada 300 mil pessoas, segundo a neuropediatra Mara Lúcia Schmitz Ferreira Santos. "A doença evolui com muita alteração óssea e esquelética. Além de má formações nos órgãos também. É um tipo de nanismo porque como tem alteração nos ossos, compromete o crescimento", explicou.

A chance de sobrevivência, segundo a médica, é de 5% a 10% dos pacientes.

O que diz a prefeitura

A prefeitura de Curitiba disse que deve refazer o contrato com o fornecedor do equipamento para locação e que o contrato será revisto para inclusão de Daphne e dos demais que estão na fila o mais rápido possível.

"Enquanto isso, ela segue usando os dois aparelhos que fornecem oxigênio já fornecidos pela Saúde - um portátil e outro maior. O órgão está encaminhando essa demanda. Porém, é necessário tempo para vencer essa etapa administrativa", declarou a prefeitura.

A prefeitura destacou que Daphne recebe visitas domiciliares e que é acompanhada pela equipe da Unidade de Saúde Atuba e pelo pneumologista Paulo Sandoval. Daphne também recebe alimentação especial da Prefeitura.