Falta de ar, vertigem e fadiga são sintomas que costumam ser associados ao cansaço, excesso de trabalho, estresse ou a outros problemas de saúde como a asma. Porém, em alguns casos esses sinais podem ser indícios de uma doença mais grave e pouco conhecida: a Hipertensão Pulmonar Tromboembólica Crônica, conhecida como HPTEC. Apesar de ser um tipo raro de hipertensão pulmonar, o problema pode ser debilitante a ponto de incapacitar os pacientes a tomarem banho sozinhos.

“Progressivamente, a HPTEC reduz a capacidade de fazer atividades físicas, aumenta a fadiga e, na fase mais avançada, torna praticamente impossíveis afazeres simples como pentear o cabelo”, conta a médica. Já no estágio mais agudo, a pressão força o coração até ele não resistir, levando a uma insuficiência cardíaca fatal.

E o problema não para por aí: além de terem que conviver com os sintomas dessa doença, cerca de 40% dos pacientes não são elegíveis à primeira opção de tratamento, que é a cirurgia para a retirada do trombo. Para eles, a alternativa possível é o tratamento com um medicamento aprovado pela Anvisa e comercializado atualmente no país para a doença. A questão é que esse remédio não é acessível a todos, já que não está no Sistema Único de Saúde (SUS).



Ou seja: aqueles que não são elegíveis à cirurgia e não tem condições de arcar com os custos desse medicamento, não tem mais opções para se tratar. E os pacientes sem tratamento vivem apenas de 3 a 5 anos.

A boa notícia é que, na última semana, foi aberta uma consulta pública com o intuito de ouvir a opinião da população a respeito da inclusão desse tratamento no SUS. O Ministério da Saúde posicionou-se contra o fornecimento da medicação gratuitamente a esses pacientes, mas a decisão pode ser revertida. Toda e qualquer pessoa, sendo ou não paciente, tem o direito de participar e contribuir para que as chances de inclusão aumentem.

O medicamento que entrará em análise é responsável por retardar a progressão, melhorar a função pulmonar do paciente e reduzir os sintomas da doença. Está disponível em mais de 40 países, entre eles, EUA, Japão e Alemanha.

Para contribuir com a causa, basta entrar no site Consulta Pública, preencher os dados e discordar do parecer. “Essa é uma atitude que não ocupa muito tempo e pode ter um impacto definitivo na qualidade de vida dos pacientes. Quanto maior o número de participações, mais chances temos de tornar essa conquista real”, afirma Paula Menezes, presidente da Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas (ABRAF). A consulta fica aberta até 04/01.