Quase 20 dias após receber a dose do medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma, em um hospital de Recife, a pequena Maria Helena, de apenas 2 anos, deve continuar seu tratamento em Alagoas. No sábado, 27 ela foi recebida com uma carreata em sua cidade natal, Cajueiro, no interior de Alagoas.

O Zolgensma, utilizado no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME), possui um custo aproximado de R$ 6 milhões. A família de Maria Helena enfrentou uma batalha judicial para assegurar o acesso ao tratamento, que só foi garantido após uma longa espera e muitos desafios legais.

Segundo a mãe de Maria Helena, a melhora na força física da menina foi perceptível menos de um mês após a aplicação do Zolgensma.

"A gente percebe que Maria Helena já tem mais força. Ela já consegue ficar de joelhos. Ontem mesmo, para a gente ela conseguiu ficar de pé", disse Dayze Kelly, mãe de Maria Helena.

O medicamento é indicado exclusivamente para crianças com menos de 2 anos de idade, o que adicionou um elemento de urgência à luta da família para que Maria Helena recebesse o tratamento antes de seu segundo aniversário, em 3 de abril. No entanto, devido aos trâmites judiciais, o tratamento não pôde ser iniciado na data esperada.

Após uma fase crítica de saúde que impediu a aplicação do medicamento na data originalmente prevista, Maria Helena finalmente recebeu o Zolgensma no dia 8 de julho, em Recife.

O pai de Maria Helena, Rondson Edvaldo, descreveu o dia da administração do medicamento como um "renascimento" para a filha e para a família. "Foi um renascimento. A sensação do dia Z da Maria Helena foi realmente de um renascimento, dela nascer novamente. A Maria Helena nos ensinou muita coisa nesse tempo, principalmente ter fé, manter a fé, ver os sinais que Deus nos tá dizendo que está conosco", disse.

A médica responsável pelo acompanhamento do tratamento, Vanessa Van Der Linden, ressaltou que o monitoramento de possíveis efeitos colaterais do Zolgensma se estenderá por aproximadamente três meses.

"A gente só pode dizer que passou os riscos dos efeitos colaterais em torno dos três meses pós- tratamento, e para que ela possa seguir a vida bem, continuando tendo ganhos e podendo ter uma evolução na vida adulta", disse a neurologista pediátrica.